CÁNCER CON LOS CINCO SENTIDOS
En esta ocasión quiero compartir con vosotros el relato con el que participé en la I Edición del Concurso de Relatos del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Bajo el lema "1000 palabras valen más que una imagen", pusieron en marcha el proyecto con el fin de que cualquier persona aprenda a ver y a conocer la enfermedad desde otro punto de vista, desde el lado de los pacientes y cuidadores; y conozcan, a través de sus palabras, todo lo que hay detrás de un diagnóstico de cáncer.
Dicho concurso tiene cabida dentro de la IV Edición de los Premios de Albert Jovell. El doctor Albert Jovell, gracias a su doble condición de médico y paciente, fue un firme defensor de los derechos de las personas enfermas. Fundador del Foro Español de Pacientes, desarrolló un pensamiento propio con un enfoque innovador en torno a la profesión médica, la defensa de la sanidad pública y el papel central de los pacientes dentro del sistema de salud.
Para mi sorpresa, me eligieron como finalista del concurso y el pasado jueves acudí a la gala de los mencionados premios. Al ser este año 2016 año de Juegos Olímpicos, la gala se inspiró en los principios del movimiento olímpico manteniendo ese carácter de reconocimiento al trabajo bien hecho, al esfuerzo y a la implicación de todos aquellos que trabajan en el área de oncología y atención a pacientes. El acto se inauguró con la entrada de la antorcha olímpica, que nos recordaba que la llama de Albert Jovell sigue viva. A los finalistas de las distintas categorías se les reconocía a través del respectivo galardón en forma de estatuilla para el primer clasificado, y las medallas de oro, plata y bronce que definían el orden de los finalistas.
Fue mucha la emoción de saber que un pedacito de mi diario iba a llegar a tanta gente, y mi segundo puesto fue con sabor a medalla de oro.
Espero que os guste y os haga participes de mis sentimientos y emociones durante la enfermedad.
CÁNCER CON LOS CINCO SENTIDOS
Mi enfermedad, el cáncer, es una etapa más en mi vida. Una etapa vivida como todas, con los cinco sentidos.
El Hospital Universitario de La Paz ha sido mi segunda casa, por no decir la primera, en los dos últimos años. Me muevo en él acostumbrada, incluso cómoda porque ubico dónde están todas las cosas, y las caras se me hacen conocidas ya. No es un mal síntoma, sólo indicativo de que lo visito en exceso. Hace poco han reformado el área donde los pacientes oncológicos recibimos los tratamientos de quimioterapia, el mal llamado "hospital de día". No sé muy bien por qué los llaman así. Yo lo llamaría “hospital de noche”, porque la mayoría de la gente se queda dormida; o mucho mejor, “hospital de la vida”, porque todos los que estamos allí la anhelamos más que nadie. Ni con mil reformas será un lugar agradable, aunque yo, cuando estoy allí, fantaseo con decorarlo. Pintaría las paredes con colores alegres y colgaría cuadros de ciudades y paisajes inspiradores, dejaría que las ventanas pudieran abrirse, para que entrara algún rayito de sol o la brisa del aire renovara la atmósfera recargada; incluso, pondría hilo musical en los sillones azules para amenizar las largas horas de espera. La reforma me ha desilusionado, no ha cumplido mis expectativas, ni siquiera la de eliminar el olor de aquella sala. Ya en el primer ciclo del tratamiento se me instaló en la nariz y el recuerdo, y cuando pienso en él, incluso me produce náuseas, olor a los fármacos, a ése nunca se acostumbrará mi OLFATO.
Si algo ha marcado esta etapa de hospital es el sufrimiento. Sufrimiento físico, traducido en dolor, y sufrimiento psíquico, traducido en pérdidas.
El dolor traducido en los pinchazos: mira que me han dado pero no dejan de producirme grima y ponerme nerviosa, me sudan hasta las manos. Tengo pánico a las agujas y nunca miro cuando me pinchan. Y dolor en forma de radioterapia, que me chamuscó la piel. Fue más de mes y medio recibiendo a diario rayos X, que no me daban precisamente "superpoderes". Mi piel tomó el color de un pimiento morrón y sólo la aplicación de loción hidratante aliviaba el volcán en erupción que era la parcela de mi cuerpo delimitada por mis tatuajes médicos.
Y, más amargo que el dolor físico, el psicológico. Por ejemplo, la pérdida del pelo. Siempre pensaba en hacerme un corte de "chico" pero nunca me atreví, y sin embargo, la enfermedad me empujó a ello. Me sentía favorecida y todo el mundo me alagaba diciendo lo guapa que estaba, pero el nuevo look no duró ni quince días. En la ducha lloraba desconsoladamente viendo cómo se caía a girones y el agua lo arrastraba hasta desaparecer por el desagüe. Las calvas iban asomando y la boda de mi hermano cada vez más cerca; el cáncer no me dio una tregua. Me lo tuve que rapar el día antes de la ceremonia cual "Caillou" (así me reconoció mi sobrino en alguna ocasión).
Y cuando volvía a ser un ser peludo y me reconocía frente al espejo, tocó asimilar la pérdida de mi pecho derecho. Me había mentalizado, pero cuando llegó el momento de enfrentarme al espejo, no resultó tan sencillo. Fue una pérdida dolorosa, sentía que me habían arrancado un trocito de mi feminidad. Con el tiempo he comprendido que no, y ya no le guardo luto a mi teta, incluso bromeo con la situación porque "no tengo ni un seno de tonta". He acostumbrado a mi VISTA a esas cicatrices, mis "peajes" a la vida.
Las pérdidas aprendes a aceptarlas. Pero lo que no se acepta es la incertidumbre. Se ha instalado en mi vida con la palabra metástasis y sale a pasear en cada prueba médica. Al menos he sido afortunada hasta ahora, porque puedo estar controlada, - ¿cuánto costarán esas máquinas?, ¡bendita sanidad pública! - me digo a mí misma. Me resultan fascinantes, pueden ver el interior de mi cuerpo. Sin embargo, también las decoraría con vinilos divertidos y les instalaría calefacción. Siempre hace mucho frío en las salas donde están. Me gustaría dormirme cuando estoy en ellas, pero es imposible por el frío y por el ruido. Es ensordecedor, es como estar en una discoteca de tecno. Las pruebas son una batalla ganada, me faltan muchas por pasar. Es muy difícil acostumbrarse a que la incertidumbre campe a sus anchas, nada es comparable al GUSTO de esa incertidumbre. Pero en el hospital y en esta etapa, también hay mucho, mucho cariño, cariño del bueno, del sincero, por parte de mi familia y de mis amigos. Y de personas nuevas que se convierten en familia porque sabes no se irán jamás, como Flor, mi ángel dentro del hospital. O como las amistades que haces a raíz de asociaciones y agrupaciones de pacientes con cáncer que te acogen y arropan con un cariño muy especial.
En ocasiones desearía huir y salir corriendo, viene a mi mente el cartel que tenía justo delante de mí el primer día de quimioterapia, tras haber escuchado todas las explicaciones de lo que iba a venir. Fue tan revelador. Lo había visto en numerosas ocasiones pero nunca reparé tanto en él. En aquellos momentos su mensaje me venía como anillo al dedo. En cada visita al hospital, intento identificar algún cartel de esos. En ellos aparece un muñequito amarillo en actitud de correr hacia una flecha que indica el sentido de la puerta, salida. Esa quiero ser yo en esta precisa etapa de mi vida, para salir corriendo de aquí, correr sin destino, sólo correr, lo más rápido que alcancen mis piernas, correr hasta agotarme, hasta que mi corazón quiera escaparse de mi pecho y me falte el aliento. Y de fondo mi OÍDO alcance a escuchar un redoble de tambores y una trompeta que anuncie la victoria en forma de palabras mágicas: te has curado. Ese sonido cerrará este capítulo del cáncer.
Aún tendré que esperar, pero mientras tanto, me quedo con el sentido del TACTO de los múltiples abrazos físicos y virtuales que he recibido durante todo este tiempo, porque ese amor incondicional sirve para seguir teniendo ESPERANZA, para SANAR y para seguir gritando: HAY IDA DURANTE EL CÁNCER.
Mis cinco sentidos seguirán apreciando cada momento, cada sensación de la etapa más importante de mi vida. Ellos seguirán siendo mi voz.
